上野千鹤子丨一个人最后的旅程（第十七届“文津奖”获奖作品）

《一个人最后的旅程》是上野千鹤子对自己人生旅途最后阶段的规划，同时，它也为我们揭示出“一个人居家临终”方案的可能性，为我们每个人终将面临的人生抉择增添了一个重要的选项。

上野千鹤子为日本著名社会学者，学术成果极为丰硕。其著作不仅在学界备受好评，在日本民间也广为流传、长年畅销不衰。2019年4月12日东京大学开学典礼致辞后，在我国也掀起了一股“上野热”。2022年4月23日世界图书日，《一个人最后的旅程》更是获得了由中国国家图书馆主办的第十七届文津图书奖。

作为日本女性学/性别研究的代表人物，上野的身上早已被深深地刻上了女性主义的印记。如其弟子千田有纪所言：“从20世纪80年代起，尤其是90年代之后，上野千鹤子成为了一个‘符号’。提起女性主义会想起上野千鹤子，提起上野千鹤子则会想到女性主义。虽然日本不乏著名学者，但被刻上印记的人物并不多见。”然而事实上，自2000年左右起，步入中年的上野，开始更加关注老龄化社会的问题。虽然性别的视角始终贯穿其研究之中，但其论述却不囿于性别问题本身，而是包含了更为广阔的学术视野，蕴含着更加深刻的人生哲理。

《一个人最后的旅程》是上野千鹤子继《一个人的老后》《男性一个人之路》之后的“一个人”系列的第三部著作，由朝日新闻出版社于2015年11月出版发行。在该系列第一部作品《一个人的老后》中，上野指出，“不论结婚与否，最终大家都是一个人”，并为老年人的居家单身生活制定了详细的规划，成为该年度最畅销书籍。后应读者要求，撰写了男性版的《一个人的老后》，即《男性一个人之路》。而《一个人最后的旅程》则更进一步，探讨一个人居家临终的可能性，在分析了老年人居家看护医疗的实际状况以及多位临终者的真实案例后，上野主张即使没有亲人、或是身患阿尔茨海默症，也能选择一个人居家临终，有尊严并安心地走完人生最后的旅程。在老龄化社会问题日益严峻且独居老人日益增多的今天，上野的主张不仅是一种个人选择，也是其作为社会学者对社会问题给出的应对之策。

以下，节选书中的部分内容与大家分享。

陆薇薇

为何现在必须考虑“一个人居家临终”的问题呢？

理由很简单。第一，不管愿意与否，今后独居的人口都会增加。第二，无处临终的“难民”也会增加，他们无法在医院或养老机构里走完最后的人生旅程。综合考虑这两个因素，就只剩下一个人居家临终的选择了。也就是说，这并非我们的愿望，而是我们必须面对的现实。

可是，有些人光是听到“一个人居家临终”这个词，就觉得不吉利。有些人把“一个人最后的旅程”理解成了“一个人的穷途末路”。一个人在家中静静地离世，会被称作“孤独死”。

独居老人最终在家里一个人走完人生的旅程是理所当然的事。虽然也有在路边猝死的情况，但是身体渐渐虚弱、无法出门的人，自然会在家中离世。所谓孤独死，是指那些生前就一直过着孤独生活的人。就算是独居，如果不孤独，也不算孤独死。因此我称其为“一个人居家临终”。

独居老人只是没有与家人住在一起，并非没有家人和朋友。一说到独居老人，就将其当作瘟疫一样避之不及，难道与家人一起住就那么美好吗？事实上，因为跟家人同住却被周围孤立的案例很多，还有的老两口虽住在一起，却深陷“面对面的孤独”这种难熬的境遇。在长年观察独居老人的我看来，有家人的老人封闭在只有家人的环境里，而不与外界建立联系，是存在很大风险的，这着实令人担心。相反，那些没有安全感的独居老人，为了以备不时之需，平时就会有意识地努力建立与他人之间的联系。可见，“一个人居家临终”并非意味着“孤独死”。

但事实上，出生的时候和死亡的时候都不是一个人。出生的时候，身边不但有生我们的父母，还会有助产士和帮忙的亲戚。在逐渐走向死亡的路上，也有陪伴我们的照护人员、护士以及医生。

超老龄社会的死亡是缓慢的。昨天还好好的，第二天早上就走了，像这样的猝死十分罕见。缓慢死的好处是可以预测死期。就像缓缓地下坡一样，可以想象出照护、看护及医疗即将介入的整个过程。正因如此，我们可以为死亡做好准备。

这样想来，患癌症后被医生告知还能活多久，就可以预测自己所剩下的时间，这一点弥足珍贵。事实上，很多有送终经历的医生都说：“如果可以选择，我宁愿患癌症而死。”目前，日本人的死因排名依次是癌症、心脏疾病、肺炎、脑血管疾病，最后是衰老。其中癌症有下述四个特征：（1）可以预期死亡时间；（2）身体的活动水平一直可以维持到生命晚期；（3）直到最后，意识都是清醒的；（4）从昏迷状态到离世的时间比较短。

若死亡可以预期，在这期间就可以跟亲友诉诉衷肠，可以不断地向亲友道谢、告别。“或许这是最后一次见面了”“感谢这段时间你陪我一起度过”“有你这样的家人真好”“我以有你这个儿子为傲”……家人之间说这样的话，可能会有些不好意思，但之后也许再也没有机会说了，想说的话，还是趁活着的时候告诉对方吧。医生就是为此才告知患者还能活多久的。

再好的感谢和赞美，死者都是听不到的。我们为死去的知心朋友朗诵悼词、撰写追悼文的机会越来越多，但我觉得，倒不如在当事人活着的时候，对活着的人表达：“很高兴认识了你”“很感谢你当时那么做”。与朋友分手时，我也会想：“不知道下次何时才能见面”“只要大家都活着就好”。

这么想来，就会觉得，“医生犹豫是否告诉患者还能活多久，或者家人直到最后都帮着医生隐瞒”的时代实在野蛮。告知病情就是为了使等待死亡的人与家人一起度过无可取代的美好时光。因此，必须让当事人了解事实，并与身边的人共享离别的痛苦和对时光流逝的不舍。

今晚闭上眼睛，也许第二天早上就不会醒来。但如果还能迎来新的一天，那就心怀感激地度过。如果是晴天就享受晨光，如果是雨天就品味雨意。感叹上天又眷顾了自己一天，就这样安静地度过便好——这是我的主观愿望。

跟我一起写书的小笠原文雄医生有一家诊所，那里的癌症患者居家临终的比例为95%。即使在众多的居家援助诊所中，这么高的比例也是非同寻常的，不过这只限于癌症患者。由此我们可以看出，目前癌症患者的居家临终并没有太大的障碍。即使是独居生活，癌症患者也能轻松跨越居家临终的障碍。

若患者到了卧床不起的状态，照护反而变得容易了。一旦患者无法进食或进入昏迷状态，不再需要饮食协助，照护者的工作也就更少了。

此外，远在他处的家人和亲戚在独居老人离世前一刻才齐聚一堂，不免令人讶异。这种送终情结（我想这样称呼）也应该抛弃了。过去家人和亲戚齐聚一堂是因为都在同一个区域生活，如果住得远，则无法实现。平时很少见面的亲戚，之所以火速奔往现场见老人最后一面，是因为想在今生好好告别。如果老人已经陷入昏迷了的话，则为时已晚了。有这份心意，还不如早点去看望，表达告别和感谢之情。超老龄社会中的死亡，是缓慢进行的。既然可以预测，觉得差不多了，就应该提前告别。这样的话，即使收到讣报，也已经做好了心理准备，因为完成了告别，也不至于感到遗憾。

家人也是如此。与其事到临头彷徨失措，不如定期去看望父母。在多次探望的过程中，一旦发现有衰弱的迹象，就能预料到死期将近。就算没能见到最后一面，在老人在世时曾多次地抚摸他的面颊和双手，并且对他说出“谢谢”“很幸运做你的孩子”“这也许是最后一次见面”等感谢和告别之辞的话，那么就能从送终情结中摆脱出来。

这种情结，越是亲近的人越是强烈。他（她）们会觉得，明明每天都去看望，怎么竟然会没赶上见最后一面？我有一个朋友与母亲住在一起，后来在她外出的时候母亲去世了，为此她一直非常自责。毕竟每个人都有可能有事必须外出，老人也有可能在睡梦中离世。如果接受不了的话，就要24小时一直陪伴在其身边。并不是临死前赶上见面才是送终，在那之前的所有时间，都是送终的过程，而充分经历了这个过程的人，就可以坦然地说“就算老人在我外出时离开了人世，我也做好了思想准备。”

选择“居家”还是“养老机构”？

养老机构本不是送终的地方。日本的养老机构主要有两种：老人照护保健设施（简称“老健”）和特别养护老人院（简称“特养”）。“老健”里有医生，但“特养”里没有医疗体制，到了晚期还是会被送到医院去。

“老健”原本并非送终的地方，而是从患者出院到回家休养之间的过渡场所。所以与“特养”不同，“老健”原则上只允许入住3个月，多数人会停留大约3～6个月的时间。但是，制度总是赶不上实际变化。本来只允许入住一段时间的“老健”，愈发趋向于“特养化”，无处可去的老年人开始长期入住，“老健”和“特养”的送终服务都在增加。

“老健”也好，“特养”也好，并不是自愿为入住者送终的。不仅值夜班的员工会紧张，而且需要更多的人手。如果每月为数名入住者送终的话，员工的负担会相应地增加。虽然明知道这一点，但是为了让老人能安稳地离去，员工们依然选择不让其移动，就在老人的房间里为其送终。2009 年开始，日本照护保险终于给在一线的这种实践，附加了名为“送终照护加算”的额外报酬。据说在养老机构里为入住者送终，员工是很有成就感的。在过去，到了最后要把老人送去医院，无法为其送终，所以员工们难免遗憾。如今，他们积极表示，想陪伴老人走到生命的尽头，毕竟是自己一直照顾过来的。

在医院，死亡意味着失败，但在养老机构里，死亡则是终点和目标的达成。据说，最初，对那些见证死亡的员工，需要进行心理疏导，但如果我们不将死亡看成负面的、消极的事物的话，不断累积了工作经验的员工会逐渐变得自信。

话虽如此，这种有良心的机构还是凤毛麟角。多数养老机构仍然担心家属会埋怨他们让入住者在机构里临终。最近，养老机构终于开始与家属在事前进行商议，以求在入住者是在自己的屋内临终还是送去医院一事上达成一致。但事实上，家属同意入住者在自己的屋内临终的动机两极分化严重，有的是出于对老人的孝心，想尽可能让老人安稳地离去；有的则是因为不想支付额外的费用，想把所有事情都交给养老机构，自己完全不管老人。但就算是动机不纯，只要结果对当事人有利，我们也就不必计较了吧。

比较麻烦的是“自立型”老年人住宅（指收住有生活自理能力的老人的老年人住宅）和收费养老院。两者都提供条件不错的单人房，可当我问道“将来需要照护的时候怎么办呢？”时，他们的回答竟是“没问题，我们准备了照护房”，简直让我惊讶得说不出话来。所谓的照护房，就是在狭小的房间里放了张床而已。虽然有常驻护士在，但是老人们必须要从自己住惯的房间离开。既然如此，那么入住者为何要支付高昂的费用以确保舒适的房间呢？

住进这样的机构之前，最好先确认一下是否可以在自己的房间里临终。如果需要追加服务费，也就意味着如何走黄泉路取决于你的手里有多少钱。那么，就需要有个思想准备——离世也是要花钱的。这也告诉我们，必须趁自己身体还算健康的时候，亲自挑选养老机构才行。

在提供服务的老年人住宅（在日本，依据老年人住宅法的基准注册的与照护、医疗携手为老年人提供服务的无障碍设计的住宅）里临终，可以算作居家临终。居家临终的比例一直持平不见增长，但是在养老机构里临终的情况却在逐步增加。这是现场灵活应对的结果。入住者的老龄化和病情重症化，使得其入住时间拉长，所以养老机构采取了相应的应对措施。养老机构已经不能再说“我们这里没有送终服务”了。

那么，老人为何选择了养老机构呢？

第一个理由是与家人住在一起。或许有人想：“什么？不是应该相反吗？”事实上，正因为与家人同住，才会被送到养老机构或医院，哪怕老人有自己名下的房产。因为决定权在子女手中。就算不是这样，老人也会为家人着想，自己选择住进养老机构。我曾经问过一位老人：“你为什么住到这里？”对方回答说：“因为儿子拜托我这样做。”听到这句话，我心里非常难受。日本的老年人，尤其是女性，都太为儿子着想了。她们已经习惯于一辈子都扮演一个好母亲的角色，凡事不是先想到自己，而是优先考虑儿子。

第二个理由也跟家人有关，那就是因为这是家人做出的决定。大多数独居老人都有住在别处的家人，他们会因为觉得“不能放你一个人不管”，而决定让老人住养老机构。现在的老年人在适婚年龄时身处结婚率很高的时代，所以大多有结婚生子的经历。而且自己有兄弟姐妹的人也不少，所以真正无依无靠的老人并不多（以后会越来越多吧）。在这样的情况下，如果老人独自生活，周围的人就会指责老人的家人说“你竟然让老人一个人住”。邻居们要求家人尽到监护的责任，理由是老人“万一引起了火灾”，或者“在街上徘徊”会给大家添麻烦。如果一个原来在社区里住的独居老人，不知从什么时候开始不见了踪影，人们会认为他（她）应该是“被远处的女儿接走了”，或者是“孩子找了一家养老机构把老人送去那里了”。以往的社会从未想过让老人独自居住，所以一直将这一行为视为“社会之恶”，有除之而后快的架势。

第三个理由是缺乏居家的照护能力。老后的独居生活之所以不能支撑下去，是因为居家生活无法维持。生活是指进食、排泄、保持清洁。也就是说，只要有饮食照护、排泄照护、洗澡照护这三大照护，即使是需要照护的独居老人，也可以一直住在自己的家里。如果家人不说“你还是搬出去吧”“不能让你一个人住”之类进行干预的话，就更容易实现。但是，就是因为没有照护能力，老年人才不得不离开家里。以前的居家照护就是家人照护。而我思考的问题是——若是把家人从居家照护中去除，会怎样呢？

如果说住在家里是老年人恳切的愿望，那么在家里离世也一定是他们殷切希望的。倘若“死要死在医院里”这一“常识”被逐渐打破的话，那么又有哪位老人还愿意到了将死的时候去医院和养老机构呢？

怎样才能实现“一个人居家临终”？

想要实现“一个人居家临终”，首先要打破“死要死在医院里”这一“常识”。“物以类聚，人以群分”，独居的我的周围，也都是些独居的朋友。近年送走的两位女性友人也都是独居女性。她们两人一直是一个人生活的。所幸，两人都有很多朋友，朋友们陪着她们走到了最后，但是她们最终还是在医院去世的。

目前，日本人大约有80%在医院临终，13%在家临终，5%在养老机构临终，其中在养老机构临终的比例逐年在增加。虽说如此，日本人在医院临终的历史其实并不漫长。

日本人长期以来都是在榻榻米上离世的。在家临终与在医院临终的比例的逆转，始于1976年。在那之后，在医院离世如怒涛排壑，一发不可收。“死亡的医院化”导致日本人的临终之所一下子从家里变成了医院。不过近年却出现了相反的趋势。虽说如此，居家临终的比例仍未大幅增长。想要颠覆“临终应在医院”这一根深蒂固的常识颇为困难。

其次，通过采访进行居家医疗实践的医疗专业人士，我将居家临终的条件归纳为以下几点。

（1）当事人的强烈意愿

（2）有照护能力的同住家人

（3）所居住的地区有可以利用的医疗、看护、照护资源

（4）再准备些资金

下面，我依次对这几点进行说明。

（1）当事人的强烈意愿

居家送终的实践家们异口同声地表示，居家离世的第一个条件，是“当事人的强烈意愿”。“强烈意愿”经常也被叫作“任性”。因此，正如上门护士的先锋宫崎和加子女士所说：“在家临终很任性吗？”事实上，能“任性”到底的家庭成员是有限的，也许大部分男性可以坚持“我不去医院”“我就是想回家”，而大多数女性则会主动克制自己，不会“任性”到底。女性能够“任性”到底的，只有在熬成婆婆以后吧，不过那也是极为罕见的事例。

由此，我们可以看出，当事人只要没有“强烈的意愿”，周围的人就会代为决定，在临终前将其送往医院，这已经成为理所当然的事情。“死亡的医院化”固定下来已经近40年，在如今的社会，一旦死期临近就不能住在自己家里了。

但即使有“强烈的意愿”，也仅限于在当事人神志清醒的时候。在当事人处于不省人事的昏睡状态，或者得了认知症的话，情况就大不相同了。因此有人说要趁着意识清醒的时候表明自己的意愿，但是，即便把自己的意思写下来，家人是否会照做谁也说不准。还有人冷淡地表示，如果失去意识的话，住在哪里都一样。

然而，正如很多居家医生证实的那样，居家临终的那种安详是在医院临终无法实现的。好不容易当事人有了“强烈的意愿”，想在家坚持到生命的最后一刻，但是否能够实现，完全取决于家人。这是当下第一线的实际情形。话说回来，在这个时代，如果没有“强烈的意愿”，就无法选择居家临终了吗？

（2）有照护能力的同住家人

居家送终的实践者们举出的第二个条件，是要有同住的家人。但如果处于老老照护（老年人照顾老年人）和认认照护（患认知症的人互相照顾）的状态的话，这个条件是无法成立的。家人有照护能力是个先决条件。这就意味着要求要么妻子尚健康且有照护能力，要么有年轻的家人，也就是儿媳妇或女儿、儿子在身边。家人光有照护能力还不够，还必须同意老人在家临终。也就是说，有爱且有照护能力的家人一起住，才是居家临终的条件。换言之，居家临终的主语是送终的“家人”，决定的也是家人。这也是为什么很多关于居家临终的书，都是面向家人写的。

（3）所住地区有可以利用的医疗、看护、照护资源

再怎么有“强烈的意愿”——希望居家临终，如果自己所在的地区没有可以利用的医疗、看护、照护资源的话，这个愿望也是遥不可及的。实现居家临终的条件，是有24小时待命的上门照护、上门看护以及上门医疗。除此以外，再加上上门康复训练、上门药剂管理、上门牙科诊疗以及上门口腔护理等多种医疗服务携手的话，就更好了。在这些资源中，最重要的是援助老人生活的上门照护。送终疗护部分的主角是上门护士，医生是配角。实施居家送终的很多医生都说“死的时候不需要医生”。医生需要做的，是在病人死后写死亡证明。自己居住的地区，如果有出诊的医生和24小时待命的上门护士站，当事人就安心多了。但问题是，有些地方有医疗、看护、照护资源，有些地方却没有，地区之间存在着差距。住的地区不同，决定了是否可以选择在家临终。像我这样没有家庭累赘的人，可以随时搬到积极推进居家医疗的小笠原医生或者山崎医生所在的地区，但有家有口的人，恐怕是无法做到的吧。如此一来，便只能在自己所住的地区建立医疗、看护、照护资源了。

（4）再准备些资金

众所周知，日本照护保险根据当事人需要受照护程度的不同，设定了不同的使用金额上限。不少相关人士心有不甘地指出，要是再多一点照护保险费足够援助老人生活的话，就不用在最后关头送老人去医院了。既然如此，超出照护保险上限的部分，是否可以自己负担呢？医疗保险虽然不允许混合诊疗，但照护保险从一开始就允许混合使用（保险内和保险外的混合）。所以，除照护保险外，还要花费一些的，但不会很多。毕竟从需要密集的医疗、看护、照护到临终的周期长度是有限的，并不会永远持续下去。如果把入住养老机构所支付的房费用来购买照护服务的话，也是一个很实际的选择吧。

以上列举的“居家临终”的四个条件，可以说是从专家那里得到的意见的最大公约数。但是，这个结果却让我十分沮丧，对我这样的独居老人来说，居家临终的障碍还是很大的。即使我“有强烈的意愿”，却缺少最重要的资源——有照护能力的同住家人。我不禁心想，原来“居家临终”说到底是有家人的人才有的特权。

一直以来，居家照护被等同于家人照护。但由于单身家庭的增加，老年人想在自己家里不一定就等于想和家人在一起；而且，由女儿或儿子取代儿媳妇进行照护的情况有所增加。即使是家人照护，也不一定就是住在一起，而是家人定期到老人家中进行照护，这种情况也越来越多。所以事实上，居家照护、家人照护、同住照护三者之间的等号已不再成立。照护的一方未必就是住在一起的家人。既然住在别处的家人可以定期到独居老人家来照护的话，那么外人也是可以的。实际上，住在别处的家人照料不到的部分，也是由上门照护来承担的。

既然如此，那么是否可以把家人从居家照护中排除出去呢？独居老人在自己的住处接受照护，并在同一地方迎来死亡，如果这两点可以办到的话，就可以达成“一个人居家临终”。只要有负责的照护、医疗、看护的专业团队的支持的话，独居老人就绝对不会“孤独死”。

从结论来说，一个人居家临终的条件是：（1）24小时待命的巡视上门照护，（2）24小时待命的上门看护，（3）24小时待命的上门医疗。只要有这三种行业在一起的组合，或许就可以实现一个人居家临终。

在该组合中，按重要性来排序的话，依次是（1）照护、（2）看护、（3）医疗。从事居家医疗实践的医生，往往对上门看护的评价很高，而对上门照护的评价则更高。反过来说，对看护和照护评价很高的医生，可以说都是能够信赖的存在。

家人原本就不能取代医疗，无论老年人是否有家人，都一样要请照护、看护以及医疗团队进入家中。而照护中比较重要的，是支撑老年人生活的照护。所谓的生活，是每天的进食、排泄、保持清洁。由此也产生了“三大照护”的说法，也就是饮食照护、排泄照护、洗澡照护。家人负责的这三种照护，如果可以换成外人来做的话，那么即使是单身一个人，也可以住在家里。反过来说，就是因为缺乏上述的照料，所以老人不得不含泪住进养老机构或者医院。只要有上述照护，就可以实现居家送终，例如在老人去世的前一天为其在自家的浴缸里洗浴等。

到了终末期卧床不起时，老人需要密集的照护。但也并不需要有人24小时一直守在身旁。即使在医院或养老机构，护士和工作人员也只是隔几个小时过来巡视一次而已，而且每次顶多共处5分钟。医院与上门看护的区别在于，同样按下呼叫电话，医院里护士会在5分钟内赶来，而上门看护需要15分钟，仅此而已。

将这种机制商业化的，是定时巡视、随时待命形式的短时间上门照护。每天巡视4到6 次，每次停留15到20分钟，再配上紧急求救的话，就可以做到24小时不间断应对了。或许有人感觉停留时间太短了，但如果手脚足够麻利，为被照护者更换尿片和身体姿势、清理现场，其实有15分钟就足够了。我随护工参观过一些夜间上门照护的现场，专业人士都很麻利，就像把养老机构里的照护服务送到家里一样。或许按下紧急求救按钮之后等待的时间比养老机构要久一点，但也只要忍耐一下就好了。上门照护的空档，如果再配上上门看护的话，就更让人安心了。

到了终末期，老年人有可能在4或6小时一次的定期巡视的间隔中停止呼吸。“一直是一个人生活过来的，那么一个人走也没什么关系”，如果能够这样想的话，一个人居家临终是可以实现的。

“一个人居家临终”的实践

我们无法抗拒衰老和死亡。每个人迟早都会有或长或短的时间，不得不将自己的身体交给别人。与其期待可遇不可求的“寿终猝然离世”，不如在自己的身体状况不可控之前做好预案。

在把自己行动不便的身体交托给别人这点上，长期接受这样训练的残疾人士具有丰富的经验。如何将自己交托给别人，由当事人自己决定，而交托给别人后希望别人怎么做，则是个需要商榷的过程。因为照护是一种相互行为。与残疾人相比，老人在需要护理之前并无相关经验。所以高龄老人需要预先考虑好将自己交托给别人的时间、场所，以及交托对象、方法等，这些非常重要。如果有家人，家人自然会主动代替老人去考虑。而单身独居老人，则需要决定好替代自己行使决定权的人选，并做好交托自己的准备。

在人的一生中，生命、健康、安全、生活、财产、家人、葬礼、遗嘱，甚至坟墓等相关事项都需要有人处理，我想是否可以建立一个能够根据当事人意愿代为处理上述事项的组织机制？不是找单个自然人或法人，而是为自己量身打造一个包含亲戚、朋友、专业护理人员在内的团队。

这个团队中有家属、亲戚、挚友；有照护援助专员、社会福祉工作者；有护理专业人员、主治医生和上门服务的护士；还需要牙医及牙科卫生员（因为口腔护理也很重要）；以及不可或缺的药剂师。此外，还有监护人、律师及司法书士、税务师、会计及财务规划师；再有地方民生委员加上志愿者。如果想要灵魂救赎，还可以请牧师、僧侣等宗教人士加入。也有必要纳入丧葬人员。这是一个最大限度为当事人考虑，为当事人的临终前后提供各种服务支持的团队。要是团队中再有一个起“指挥塔”作用的关键人物，就更能令人放心了。我的朋友竹村和子女士在临终时，有K小组这样强大的人才团队，有凝聚团队成员起到“指挥塔”作用的挚友。可以说K小组替代家人发挥了家人的作用，但“指挥塔”式的人物并非只是家人的替代，而是一个超越了家人的存在。毕竟家人是无法选择的，而值得信赖的、发挥“指挥塔”作用的朋友，却是可以选择的。

团队照护有两个要点：第一是团队成员共享与当事人有关的信息；第二是成员之间互相监督。与将监护责任全权交托给个人不同，这种团队机制能使信息的公开化、决策的透明性得到保障。我建议让监护人成为团队的一员。当然，医生、护理员最好也能成为团队中的一员。

我提议将这个量身定制式的团队护理命名为“生命综合管理”（Total Life Management）。我希望处于这个团队护理中心的，是当事人。残疾人自立生活运动的国际标语是“请不要绕开我们来决定我们的事”（Nothing about us，without us.）。每个高龄老人从某种意义上来说，都是后天性的残疾人。他们不仅会出现身体功能的障碍，还会出现精神性障碍、智力障碍。如果残疾人可以这么呼吁，那么高龄老人也可以这样宣言。假设我是当事人，即便头脑变得糊涂，即便我有认知障碍，只要没有情感障碍，就一定会知道这个团队中谁是真心为我好的。我希望他们在我的面前集思广益，并将他们考虑的结果征求我的意见：“上野女士，大家考虑后认为这是最佳方案，你觉得怎么样？”即使我不能判断好坏，也希望由我以我的方式来认可，比如我可以说：“好，好，拜托大家去实施。”我和中西正司先生共同撰写了《当事人主权》一书，作为作者之一，我强烈主张当事人的决定权。

逐渐丧失自我决定能力时，如有人能帮自己做决定，不如依靠他。如果没有，就需要建立一个组织系统。系统的优点，在于没有特殊能力、没有资源的人也能运作。在这个系统内，医生及上门护士不需要是能力超群的专家，照护援助专员、护工无须背负职责以外的负担。也就是说，这是一个普通人发挥平均水平就能满足组织运转的系统。而且，花几十年的时间建设的这个系统，即便当初的领袖不在了，负责人换掉了，系统也依然能发挥作用。

此外，即使是有家室的人，我也推荐其子女进行非全职式的家庭照护。如果需要照护的老人也能安心独自居家生活的话，这非但不是在破坏家庭，而是在保护家庭。父母的安心就是子女的放心。父母能够安心独居，也是儿女的一种孝顺。

“父（母）亲病倒了，我很想接到家里来，自己照顾……”“我是不是必须回去照顾老弱的父母？”每当年轻人来向我咨询这类问题时，我一概建议他们不要这样做。有必要为父母做决策，但没有必要自己完全介入护理。即便觉得有必要住父母身边，我也建议分居，可以选择近邻而居。因为如果自己家里有了需要护理的老人，家显然就会成为照护的战场。在这个战场上，照料的人无法有喘息的机会，必须365天全天候地工作，虽然为防止家人的护理疲惫，可以让老人短暂入住养老机构或短期住院。事实上，“希望老人离开家，哪怕只有片刻”，疲惫的家人这样想也无可厚非。有人认为与其让不易适应环境的老人离开，不如让负责照护的年轻人外出。但这样似乎也不行，出门旅游是个非日常的活动，虽可以改善心情，却并不能令人放松。因为家才是这个世间能让人身心放松的唯一场所，对任何人来说，确保有“家”这样的放松场所都是非常重要的。所以我建议年轻人不要和老人住在一起。

人是会通过逃避现实来保护自己的生物，所谓眼不见心不烦。家庭照护的工作是没有止境的。跟老人同住的话，就算出门也无法有片刻的放下。所以，如果分居，至少在回到自己家里后，因为没有老人在眼前，所以可以暂时忘却。因此，分居有益于参与护理的家人的心理健康，而且与老人保持一定距离，也使照料人能对老人温柔以待。

无须认为不跟老人住一起就是“弃老”，你经常去照顾他们就好。最近家庭照护不再限于同住照护，越来越多的家庭选择分居照护，像上班一样来回照料老人的情况屡见不鲜。24小时跟老人在一起的人，叫“全职家人”，一天中用部分时间来照顾老人的叫“非全职家人”。分居并不意味着不再是家人，用部分时间做好家人就可。事实上，目前家庭的现状是，一天之中家庭主妇每天能跟丈夫及孩子见面的时间也只有几个小时而已。

在老龄化社会问题日益严峻的今天，老年人如何有尊严并安心地走完人生最后的旅程，不仅是已经步入老龄阶段的人面临的选择，也是一个社会必须作出的回答。上野千鹤子从个人、家庭、社会、政府等多个角度分析了日本正在做出的努力，给予了我们有益的启发。正如上野所言，“死亡方式很多，一切皆有可能”，“不辜负上天给予的生命，努力活到生命的最后一刻，才能创造出一个让很多人（不管有无家人）、也让我们自己安心的社会。”

THE END